Когда-то тестирование ДНК было делом, предназначенным для биохакеров, специалистов-консультантов и сюжетов научно-фантастических фильмов, но сегодня отраслевые оценки показывают, что количество людей, стремящихся раскрыть секреты своего генома, растет с каждым годом в геометрической прогрессии.
По оценкам MIT Technology Review, по состоянию на февраль 2022-2023 года им воспользовались более 26 миллионов человек во всем мире. Более того, в 2022-2023 году ДНК-тест сдало больше людей, чем за все предыдущие годы вместе взятые; рост числа обычных людей, желающих узнать больше о своем здоровье, происхождении и секретах своей ДНК, не идет на убыль.
В этом нет ничего удивительного. В последние годы наблюдается значительный рост интереса потребителей к здоровью и благополучию и, соответственно, увеличение количества компаний, занимающихся ДНК-тестированием, и компаний, занимающихся тестированием здоровья, которые выходят на рынок - от тех, которые рекламируют пользу для здоровья от того, что вам слюнявит слюну. через трубку к тем, кто сосредоточен на обещании раскрыть секреты вашей родословной.
Но, несмотря на растущую популярность этих тестов, их ставили под сомнение из-за неточностей, предоставления вводящей в заблуждение информации и из-за проблем с конфиденциальностью, причем задавались вопросы как о том, как используются данные о ДНК людей, так и о том, насколько надежны методы тестирования. как нас убеждают крупные испытательные компании.
Итак, прежде чем вы плюнете в трубку или уколете палец в надежде обнаружить что-то, что изменит вашу жизнь, давайте поближе познакомимся с рынком ДНК и тестирования здоровья и выясним, что эксперты говорят о том, является ли вся эта шумиха оправдано.
Рынок ДНК-тестирования
Когда он был запущен в 2006 году, 23andMe был одним из первых наборов для тестирования ДНК, предназначенных для потребителей. Перенесемся в сегодняшний день, и есть несколько различных вариантов, включая Ancestry, MyHeritage и Living DNA.
Есть еще одна группа тестов, которые, как правило, смешивают с тестами ДНК, но которые не обязательно анализируют вашу ДНК. Вместо этого они продаются как «тесты здоровья» и обещают предоставить информацию о таких вещах, как уровень холестерина и функция печени, путем анализа крови и микробиома. К ним относятся Thriva Health, DNAFit и Atlas Biomed.
Какой бы тест вы ни выбрали, процесс будет аналогичным. Вы отправляете образец крови или слюны или мазок изо рта, который проверяется, и через четыре-шесть недель вы можете получить доступ к своим результатам через онлайн-панель инструментов.
Полученные вами результаты будут зависеть от того, какой тест вы выберете. Например, MyHeritage утверждает, что «раскрывает ваше этническое происхождение и находит новых родственников», тогда как 23andMe предлагает варианты раскрытия данных о здоровье, данных о происхождении или и того, и другого.
Следовательно, какой вариант вы выберете, будет зависеть от того, какая информация вам нужна. Некоторые люди заинтересованы в том, чтобы больше узнать о своем здоровье, но, похоже, растет число людей, надеющихся узнать больше о том, кто их предки и откуда они.
Но это не все. Теперь, когда все больше и больше из нас получают доступ к данным о наших генах, растет число сторонних веб-сайтов, которые предлагают повторно проанализировать эти данные и предоставить дополнительную информацию.
Например, вы можете протестировать свою ДНК с помощью 23andMe, загрузить все необработанные данные ДНК, а затем загрузить их на такой сайт, как Promethease, Gemonelink или GEDmatch. Эти услуги обеспечивают дальнейший анализ и могут рассказать вам еще больше о себе, в том числе о том, какая диета вам больше всего подходит, а также о том, каких лекарств вам, возможно, следует избегать.
Однако те же правила, которые регулируют тесты ДНК на этих сторонних сайтах, практически не контролируются. Это означает, что результаты могут быть более интересными, но меньше гарантии, что они точны или что конфиденциальная информация о вашей ДНК безопасна.
Преимущества изучения вашей генетической структуры
Как и следовало ожидать, если погрузиться в глубину науки, лежащей в основе того, что делает вас «самим собой», можно обнаружить некоторые увлекательные идеи и потенциально изменяющую жизнь информацию.
«Я узнала, что у меня сильное еврейское происхождение, чего я не знала», - сказала TechRadar журналистка Холли Броквелл.
«Я нанял специалиста по генеалогии, чтобы попытаться разобраться в этом, но мое генеалогическое древо не показывает еврейства», - говорит Броквелл. «Я думаю, это означает, что кто-то кому-то изменял».
Эта информация не только стала неожиданностью, но и помогла Броквеллу собрать воедино информацию о болезни Тея-Сакса - наследственном заболевании, которое часто встречается у лиц еврейского происхождения ашкенази.
«Я узнал, что у меня был Тай-Сакс много лет назад, когда я сдавал свои яйцеклетки на предмет донорства, - объясняет Броквелл, - но я ничего не знал о еврействе до 23andMe, а затем Тай-Саксы имели гораздо больший смысл. . »
Рост количества тестов ДНК также объединил родственников, которые были разделены отчуждением, раскрыли семейные тайны, такие как романы, и раскопали информацию об усыновлении и донорстве яйцеклеток или спермы. Мы поговорили с Кэти из Лондона, которая сказала нам, что сдача теста ДНК позволила ее родственнице узнать правду об их воспитании.
«После получения результатов моей ДНК с Ancestry.com со мной неожиданно связался кто-то из моих родственников», - сказала нам Кэти. «Этот человек был усыновлен в младенчестве и искал информацию о своей биологической семье».
«Я был первым довольно близким кровным родственником, которого они нашли. Мы поделились информацией, проверили родство с другими членами моей семьи, зарегистрированными на Ancestry.com, и провели поиск в генеалогических записях, пока не смогли установить, кто их биологические родители, братья и сестры. Это было эмоциональное путешествие, и для меня было честью стать его частью ».
Эти истории становятся все более банальными. За последние несколько лет в заголовках заговорили многочисленные случаи, такие как случай Дани Шапиро, который узнал с помощью теста ДНК, что ее отец не был ее биологическим отцом, или Барбары Гринберг, которая разговаривала с вероятной сводной сестрой через ДНК. испытательный полигон, но она прервала контакт после того, как Гринберг поделился этой историей со своей семьей.
Многие из самых популярных тестов ДНК предупреждают потенциальных клиентов о потенциально шокирующих или непредсказуемых эффектах результатов, которые они предоставляют. «Вы можете узнать неожиданные факты о себе или своей семье при использовании наших услуг», - предупреждает Ancestry о конфиденциальности. «Когда открытия сделаны, мы не сможем их отменить».
Большинство людей, скорее всего, не будут удивлены результатами анализа ДНК, но всегда стоит задуматься о последствиях выяснения фактов о вашем происхождении или генеалогическом древе, которых вы не знали - и которые, возможно, не хотели знать.
То же самое можно сказать и о тестах на здоровье или ДНК-тестах, которые предлагают данные о состоянии здоровья наряду с услугами по изучению происхождения, например 23andMe и MyHeritage. Результаты могут сказать вам о вашем риске развития генетических заболеваний, таких как рак груди и болезнь Альцгеймера, а также о том, являетесь ли вы носителем определенных заболеваний, таких как болезнь Гоше или кистозный фиброз.
Обратная сторона погружения в вашу ДНК: конфиденциальность
Нет недостатка в историях о секретах предков, которые раскрыты, и об условиях здоровья, которые раскрываются с помощью тестов ДНК, но это не значит, что нет проблем с точностью результатов, что мы можем сделать со всеми этими данными, и как его можно использовать в будущем.
Одна из самых больших проблем - конфиденциальность. Не требуется особого воображения, чтобы рассмотреть негативные последствия получения компаниями информации о вашей ДНК, будь то страховые компании, поставщики медицинских услуг или рекламодатели.
За прошедшие годы произошел ряд утечек данных, связанных с ДНК. Один из самых серьезных сервисов тестирования ДНК для здоровья и фитнеса Vitagene, в результате которого тысячи отчетов о состоянии здоровья клиентов были доступны в Интернете в течение многих лет, в то время как один из самых популярных сервисов ДНК, MyHeritage, признал нарушение безопасности в 2022-2023 году, но утверждал, что данные ДНК не были '' Доступна только информация о пользователях, что все равно не вызывает доверия.
Очевидно, людям нужно присмотреться и выбрать тесты ДНК, которые заслуживают уважения, но это означает, что ответственность за принятие правильных решений лежит на потребителях и, что особенно важно, читать мелкий шрифт.
Мы спросили профессора Билла Ньюмана, профессора трансляционной геномной медицины Манчестерского центра геномной медицины при Манчестерском университете, Великобритания, и бывшего председателя Британского общества генетической медицины, что люди могут сделать для защиты своих данных и защиты своих данных. Конфиденциальность. «Они должны прочитать документы», - сказал он. «Им нужно спросить, с кем будут делиться их данные? Будет ли это анонимно? Или доступным способом? "
Мы спросили представителя 23andMe о том, как компания решает проблемы, связанные с конфиденциальностью данных ДНК. «Чтобы защитить конфиденциальность клиентов, мы используем ряд физических, технических и административных мер для защиты личной информации», - сказали нам они. «Данные клиента деидентифицируются, то есть личная информация, такая как имя, адрес электронной почты и другая контактная информация, удаляется из вашей генетической информации, и два набора данных хранятся отдельно».
Однако даже при наличии надежных политик конфиденциальности широко распространены опасения по поводу безопасности данных ДНК в будущем.
«В настоящее время большинство домашних тестов ДНК направлены на сохранение конфиденциальности личных данных и наличие надежной политики конфиденциальности», - сказал нам Маркус Васс, соруководитель группы Digital Health Group в международной юридической фирме Osborne Clarke, специализирующейся на технологиях. «Однако поддерживать эту конфиденциальность становится все труднее.
«Данные ДНК имеют высокую ценность, потому что, в отличие от кредитной карты, нашу ДНК нельзя изменить или отменить. Независимо от того, насколько подробно изложена политика конфиденциальности, всегда есть риск ее нарушения. Это лишь вопрос времени, когда хакеры смогут получить данные ДНК ».
Помимо опасений, связанных с самими компаниями, занимающимися тестированием ДНК, другой проблемой является то, что может случиться с данными, если они позже будут загружены на сторонние веб-сайты или переданы в более крупные базы данных, даже если это будет сделано анонимно.
«Большинство ведущих компаний по генетическому тестированию позволяют пользователям загружать свои генетические данные без личной информации; процесс, называемый «деидентификацией», - сказал Васс. «Пользователи могут свободно загружать эти обезличенные данные в общедоступную генеалогическую базу данных, и здесь кроется наибольший риск. «Повторная идентификация» предположительно анонимных данных ДНК из общедоступных генеалогических баз данных увеличивается, о чем свидетельствует широко разрекламированная идентификация и осуждение (калифорнийского) убийцы из Голден Стэйт - человека, который даже не использовал эту услугу ».
Согласно недавнему исследованию, используя данные ДНК 1,28 миллиона человек, доступные в общедоступной базе данных, исследователи могли правильно идентифицировать троюродного брата или более близкое совпадение в 60% поисков людей. Это означает, что даже если вы сами не проводите ДНК-тест, вполне возможно, что в онлайн-базе данных имеется достаточно информации о вас, потому что многие из ваших родственников - как близких, так и дальних - имеют.
Эти данные уже помогли властям найти преступников, в том числе убийцу из Голден Стэйт, а также убийцу Энджи Додж в Айдахо, США, что также привело к реабилитации невиновного человека, который находился в тюрьме более 20 лет. за ее убийство. Между тем, компания по ДНК-тестированию Family Tree DNA сообщила ранее в этом году, что она будет работать с ФБР, чтобы позволить агентам искать в его генеалогической базе данных в попытке раскрыть насильственные преступления.
Хотя использование результатов теста ДНК для поиска преступников может показаться хорошим использованием данных, защитники конфиденциальности обеспокоены тем, что это означает для безопасности личных данных в будущем - и кто может сказать, что следует и что нельзя передавать. в правоохранительные органы.
Один из ответов - всегда позволять людям соглашаться на обмен своими данными, что, по утверждению Family Tree DNA, так и есть. Однако приведенное выше исследование показывает, что, хотя некоторые пользователи могут предоставлять свои профили ДНК добровольно, родственники, идентифицированные с помощью генетического кода этих добровольных субъектов, этого не сделали.
Стоит ли отправлять слюну на тестирование?
Нельзя отрицать, что тесты ДНК привлекательны для людей, стремящихся узнать обо всем, от их происхождения до своей предрасположенности к серьезным проблемам со здоровьем, до полезной информации о цвете глаз и личных вкусах.
Но как насчет опасений? Мы спросили Ньюмана, что он думает о будущем тестирования ДНК. «Они здесь, чтобы остаться, и очевидно, что у них есть аппетит», - сказал он нам. «Людям интересно узнать о своем происхождении, и использование (тестов ДНК) таким образом не представляет опасности».
Но он предупредил, что когда дело доходит до здоровья, может быть совсем другая история. «Когда дело доходит до предоставления прогнозной информации о состоянии здоровья, мы должны быть более осторожными. Во-первых, люди должны понимать, что тестируется, что на самом деле означают риски и, если установлен повышенный риск проблемы со здоровьем, что можно сделать, чтобы снизить риски ».
Как и многие медицинские эксперты, Ньюман говорит, что лучше сразу обратиться к врачу, если вы беспокоитесь о своем здоровье; в конце концов, большинство тестов потребительской ДНК содержат оговорки о том, что они не являются подходящими диагностическими инструментами. «Если человек обеспокоен риском наследственного заболевания в семье, ему следует обратиться за советом к своему терапевту, который при необходимости направит его в местную генетическую службу».
В последние годы тестирование ДНК стало крупным бизнесом, и неудивительно, что огромное количество информации, которую вы можете узнать о себе и своей родословной - особенно из более популярных тестов - может быть захватывающим. Но всем нужно с осторожностью относиться к тому, на что они подписываются. Вам не гарантировано увидеть родословную, которую вы ожидали, с несколькими аккуратными сюрпризами и чистым счетом генетического здоровья - реальность может быть гораздо более неудобной, шокирующей или, в случае моей самой йоркширской родословной, уходящей несколько веков назад, совсем немного скучный.
- Живая ДНК: обзор ДНК-теста